Ne-am intors din vacanta de iarna cu mari planuri: un nou Talcioc Urban caritabil. De data aceasta ne concentram sa strangem bani pentru Tudor, un baietel foarte simpatic de 3 ani care a fost diagnosticat recent cu o forma de autism. Parintii lui au nevoie de bani pentru a-l sustine pe Tudor zilnic la terapie, cu ajutorul careia el poate fi recuperat. Ziua Talciocului Urban va fi duminica, 27 ianuarie, de la ora 10.00, la locul de joaca pentru copii,
Rita Veverita.
Pana reusim sa punem intr-un blog numai al lui povestea micutului Tudor, scrisa de Ema, mamica lui, o sa o postez aici ca sa il cunoastem un pic.
E greu să scrii povestea propriului copil atunci când nu
vrei să fii melodramatic sau extrem de subiectiv, pericole care te pândesc mai
ales când vorbești despre un copil „special”. Sau „altfel”. Sau care nu-i
neurotipic, cuvânt care nouă, ca părinți, ne-a intrat în vocabular în vara lui
2012, când Tudor a primit diagnosticul de tulburare de spectru autist, cu întârziere
psihică severă.(Atunci când ni s-a spus că, dacă vrem să ne înțelegem copilul
ca să-l putem ajuta, trebuie să uităm tot ce știm despre un copil „normal” sau
neurotipic, pentru că un copil cu autism funcționează după cu totul alte legi
neurobiologice.)
Diagnosticul de autism a venit după ce în august 2011 a fost
diagnosticat cu întârziere psihomotorie severă, pentru că a stat în șezut la 1 an
și a început să meargă la 2 ani, și suspectat, tot în 2011, de „note” autiste.
După un an de kinetoterapie intensivă întârzierea motorie s-a recuperat destul
de bine, deși în continuare urcă și coboară scările cu ajutor sau are și alte dificultăți
de menținereîn echilibru. Poate tocmai pentru că problemele, de un fel sau
altul, au apărut încă de timpuriu, nu am perceput de la bun început autismul ca
o amenințare majoră. Credeam că o să treacă, cum a trecut și retardul motor, de
exemplu. Victor (tatăl lui Tudor) chiar spunea imediat după diagnostic că, așa
cum a început să meargă chiar în ziua în care a împlinit doi ani, poate o să
înceapă și să vorbească în ziua în care va împlini trei ani. Nu s-a întâmplat,
însă! Pentru că, ceea ce nu știam în vara lui 2012, dar am aflat între timp,
autismul este o tulburare profundă de dezvoltare care nu se vindecă, nu
dispare, nu trece, nu devii autist, ci te naști și rămâi autist, fie și unul
înalt-funcțional (adică cu un oarecare grad de independență), dacă terapia dă
rezultate optime.
Semnul cel mai vizibil pentru cei din afara problemei, în
cazul lui, a fost și este absența limbajului, asta după ce la 8-10 luni a avut
o perioadă de labializare intensă, abilitate pe care a pierdut-o ulterior
(pierderea unor achiziții câștigate în primii doi ani de viață este un simptom
major al autismului) și care s-a reactivat doar în ultimele câteva luni, după
începerea ședințelor de terapie comportamentală. Însă noi, ca părinți, și
specialiștii care l-au văzut până acum știm că, pe lângă riscul, major de
altfel, ca el să nu dezvolte niciodată limbaj funcțional, există și alte manifestări
de spectru autist, la fel de îngrijorătoare. Prezintă tulburări de somn (se
trezește noaptea în 4-5 reprize, în medie, sau stă treaz câte 2-3 ore, uneori
vrea apă sau lapte, alteori stă în pătuț și mormăie, se agită sau se joacă cu
degețelele), tulburări alimentare (a mâncat pasat până aproape de 3 ani,
dezvoltă fixații pe câte un aliment sau pe o grupă de alimente).Folosește încă
Pampers, stă pe oliță sau pe toaletă, dar doar dacă este pus, el nu-și
semnalează niciodată nevoile. A dezvoltat încă dinainte de un an un mormăit
autostimulator foarte frecvent (cam în perioada în care a pierdut obiceiul de a
labializa), pe care-l combină de regulă cu altă stereotipie. Foarte des aleargă
în du-te-vino, merge pe vârfuri, scrâșnește dinții, își mușcă buzele, scoate
limba în diverse poziții, privește din colțul ochilor, face diverse grimase, se
joacă cu degetele de la mâini, flutură brațele și, dacă stă jos și e
surescitat, dă și din picioare în același timp. Nu manifestă interes față de
jucării, dar dacă totuși îi atrag atenția nu le folosește corespunzător, mai
mult se plimbă cu ele în mână sau le studiază (a rămas în etapa jocului de
manipulare, pe care un copil neurotipic o depășește în jurul vârstei de 9-12
luni). Are obiceiul de a ține în mână diverse obiecte de genul produselor
cosmetice în recipiente de plastic, tuburi, cutii sau carioci, pixuri, creioane
și se supără când îi sunt luate. Nu-l interesează copiii, dimpotrivă, dacă se
apropie prea mult de el (la aproximativ un metru) îi împinge, așa cum nu-l
atrag nici jocurile și jucăriile lor. Îi place să meargă la locurile de joacă
sau în parc doar ca să se dea în leagăn, eventual în balansoar, sau ca să alerge
în du-te-vino. Nu întoarce întotdeauna capul când este strigat pe nume sau dacă
survine brusc un zgomot puternic în imediata lui apropiere, face sporadic
contact vizual la cerere, nu se uită în direcția în care i se arată cu degetul.
Dintre persoanele familiare, este dependent de mamă, o caută prin casă când
lipsește, pare să se bucure când o vede, dar de regulă o ia imediat de mână și
o duce spre ceva ce-și dorește (adultul folosit ca instrument pentru nevoile
proprii). Nu semnalează în niciun fel prezența sau absența tatălui. Uneori pare
trist sau foarte serios, asta încă de la o vârstă mică. Nu știe să aștepte,
orice întârziere, cât de mică, e sinonimă cu un refuz și declanșează o criză.
Este foarte atras de imagini viu-colorate, pe care stă și le urmărește minute
în șir, uneori concentrându-se asupra unui detaliu, dacă reprezentarea este de
dimensiuni mari (gen panouri, bannere publicitare). Urmărește firele de praf în
lumină sau lumina proiectată pe jos în spații închise, culege fire de păr, scame,
fire de ață sau puf de pe jos și le învârte între degete. Uneori stă întins pe
jos și se supără când este ridicat. Sau face crize de plâns atunci când
probabil îl doare ceva pentru că, la trei ani și trei luni, nu știe nici măcar
să arate ce-l doare sau deranjează.
Unele dintre aceste preocupări sau manifestări există și la
copiii neurotipici, într-o anumită etapă a dezvoltării însă, după cum ni s-a
spus de la început de către terapeuți și asta a făcut parte din șocul
conștientizării diagnosticului, riscul în cazul lui Tudor este ca el să mănânce
pasat, să folosească Pampers, să meargă pe vârfuri, să alerge în du-te vino, să
mormăie, să scrâșnească din dinți etc. nu numai la 2, 3, 4 ani, ci și la 20, 30
sau 40 de ani. Atunci când nu va mai părea nici „normal”, nici drăgălaș să aibă
asemenea manifestări. Asta cu atât mai mult cu cât, în cazul unui copil cu
autism care nu face terapie și care nu are capacitatea de a prelua intuitiv
informații din mediul exterior, așa cum o face un copil neurotipic mai ales în primii
ani de viață, timpul este cel mai mare dușman în sensul că, pe măsură ce
crește, comportamentele dezadaptative (stereotipii, crize) au tendința de a se
extinde, iar cele adaptative (limbaj, socializare), și așa puține, de a se
diminua, până la a dispărea.
Terapia a început-o cam la trei săptămâni după primirea
diagnosticului, la Centrul de Practică în Autism coordonat de ANCAAR (Asociația
Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România) în cadrul Facultății de
Psihologie de la Universitatea „Spiru Haret”. Terapia comportamentală, cu
varianta sa foarte vehiculată la noi în ultimii ani, de terapie ABA
(AppliedBehaviorAnalysis), tocmai asta face, îl ajută pe copil să învețe
absolut totul (chiar și deprinderile elementare de autoservire) desfăcând
fiecare activitate în pași mici, care sunt asimilați pe rând, prin exerciții de
tipul stimul – comportament – recompensă, pentru a crește motivația de
învățare.
Deși evaluarea inițială ne-a dat un pronostic încurajator,
cum că Tudor are potențial și, automat, și șansele de recuperare sunt mari,
acum, după patru luni de terapie, el nu pare să avanseze în ritmul preconizat la
început. În limbaj de specialitate, încă nu are nici un item masterizat. Deși
sună pretențios, nu trebuie să vă gândiți la nu știu ce activități sofisticate,
pentru că nu-i cazul. Ce înseamnă terapia pentru Tudor: multe programe de
imitație (care lipsește în mod caracteristic la copiii cu autism), verbală (doar
vocale, deocamdată) sau de acțiuni simple cu obiecte (să așeze două cuburi unul
peste altul, să lase urme în plastilină cu degetul, să lovească mingea cu
piciorul), de instrucție elementară (să stea jos, să se ridice, să facă contact
vizual), de desen (puncte, linii, colorat în contur sau pictat cu degetul).
Sunt lucruri banale, dar pe care un copil autist nu le poate face decât dacă le
învață în cabinetul de terapie, pe parcursul a zeci sau sute de ore
istovitoare, și pentru el, și pentru terapeuți.
Când am primit diagnosticul, medicul de spital ne-a
încurajat spunându-ne că nu trebuie să disperăm, pentru că, prin terapie, va dobândi
multe deprinderi care, fiind achiziții în dezvoltare, nu vor mai dispărea.
Problema este că nimeni nu ne poate spune în cât timp va învăța toate acestea. Așa
cum niciun doctor nu ne poate spune cauza, pentru că încă nu se știe, există,
în general, doar o serie de factori suspectați pentru apariția autismului,
neurobiologici sau genetici. Terapeuții ne-au convins că nu mai contează să
aflăm cauza, atâta vreme cât nu există tratament medicamentos, ci doar să-l
ajutăm să recupereze cât mai mult din decalajul de dezvoltare.
Înainte de a se naște Tudor sau imediat după naștere, ne
făceam și noi, ca mulți alți părinți, planuri de genul: „La trei ani îl ducem
să ia lecții de pian. Sau de chitară. Sau începem să-l învățăm o limbă străină.”
Acum, că are trei ani, dacă e să zic ce-mi doresc, iluziile s-au diminuat
dramatic: după încă un an de terapie să numească măcar 2-3 obiecte; să se uite
atunci când e strigat; să învețe, nu știu, să se descalțe singur!
.jpg)