luni, 4 martie 2013

Talcioc Urban Dravet: 24 martie

Urmatoarea ocazie sa talciocarim este una tare speciala, pentru niste copii speciali care s-au nascut cu forme de epilepsii rare. Una dintre aceste forme se numeste Sindromul Dravet, o forma rara si foarte grava pentru care nu exista nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar in primul an de viata la copilul dezvoltat normal si sunt de lunga durata. Cei care sufera de sindromul Dravet au risc crescut de moarte subita in epilepsie si se confrunta si cu alte conditii morbide, iar copiii cu acest sindrom vor fi toata viata lor afectati de aceasta boala. Unul dintre acesti copii este Sanziana, o fetita dulce de 2 ani jumatate, diagnosticata la varsta de 7 luni cand a suferit prima convulsie. La fel ca e si Davis si Amalia, ai caror parinti se lupta acum sa deschida un centru unde sa poata beneficia de ingrijire zilnica speciala.
Pentru ei talciocarim sambata, 24 martie, de la ora 10.30, la Scoala Libera Waldorf.
Mai jos va las cateva informatii despre Centrul de zi "Ëxista Speranta"


Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare intentioneaza sa deschida un centru de zi pentru copiii cu epilepsie cu varsta prescolara care nu pot fi integrati in invatamantul de masa. Pe langa programul de socializare, centrul ar urma sa le ofere acestora si posibilitatea de a urma diferite terapii necesare unei dezvoltari armonioase - kinetoterapie, logopedie, PECS, terapie ocupationala si psihoterapie. De asemenea, parintii copiilor vor putea sa se organizeze in spatiul centrului in grupuri de suport si sa discute diferite subiecte care ii preocupa atat intre ei, cat si impreuna cu psihoterapeuti.
Centrul reprezinta un proiect de parteneriat public-privat, in cadrul caruia Primaria Municipiului Bucuresti va contribui cu spatiul si utilitatile, iar Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare va finanta - prin sponsorizari obtinute de la persoane fizice si juridice - dotarile necesare.
Initiativa are loc in contextul in care, in prezent, copiii cu epilepsie nu beneficiaza de niciun astfel de amplasament, iar faptul ca toate terapiile necesare vor fi disponibile intr-un singur loc va usura mult viata familiilor afectate. Pentru mai multe informatii legate de activitatea Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, va rugam sa intrati pewww.dravet.ro.

Talciocul care va fi organizat in 24 martie pentru strangerea de fonduri destinate acestui centru se bucura de sustinerea Scolii Libere Waldorf, o institutie de invatamant primar formata la initiativa unor parinti. Proiectul lor este o scoala in care copilul este educat cu iubire si pentru libertate, pornind de la nevoile reale pentru o dezvoltare sanatoasa, specifice fiecarei varste si tinand cont de individualitatea fiecaruia. Privind educatia ca pe un instrument al dezvoltarii si transformarii, Scoala Primara Libera Waldorf imbina arta si stiinta, miscarea si activitatile practice, contribuind la dezvoltarea armonioasa a fortelor sufletesti ale copilului – gandirea, simtirea si vointa. Pentru mai multe detalii, vizitati
 www.scoalalibera.ro.