Talciocul revine pe 27 ianuarie

Ne-am intors din vacanta de iarna cu mari planuri: un nou Talcioc Urban caritabil. De data aceasta ne concentram sa strangem bani pentru Tudor, un baietel foarte simpatic de 3 ani care a fost diagnosticat recent cu o forma de autism. Parintii lui au nevoie de bani pentru a-l sustine pe Tudor zilnic la terapie, cu ajutorul careia el poate fi recuperat. Ziua Talciocului Urban va fi duminica, 27 ianuarie, de la ora 10.00, la locul de joaca pentru copii, Rita Veverita.

Pana reusim sa punem intr-un blog numai al lui  povestea micutului Tudor, scrisa de Ema, mamica lui, o sa o postez aici ca sa il cunoastem un pic.

E greu să scrii povestea propriului copil atunci când nu vrei să fii melodramatic sau extrem de subiectiv, pericole care te pândesc mai ales când vorbești despre un copil „special”. Sau „altfel”. Sau care nu-i neurotipic, cuvânt care nouă, ca părinți, ne-a intrat în vocabular în vara lui 2012, când Tudor a primit diagnosticul de tulburare de spectru autist, cu întârziere psihică severă.(Atunci când ni s-a spus că, dacă vrem să ne înțelegem copilul ca să-l putem ajuta, trebuie să uităm tot ce știm despre un copil „normal” sau neurotipic, pentru că un copil cu autism funcționează după cu totul alte legi neurobiologice.)

Diagnosticul de autism a venit după ce în august 2011 a fost diagnosticat cu întârziere psihomotorie severă, pentru că a stat în șezut la 1 an și a început să meargă la 2 ani, și suspectat, tot în 2011, de „note” autiste. După un an de kinetoterapie intensivă întârzierea motorie s-a recuperat destul de bine, deși în continuare urcă și coboară scările cu ajutor sau are și alte dificultăți de menținereîn echilibru. Poate tocmai pentru că problemele, de un fel sau altul, au apărut încă de timpuriu, nu am perceput de la bun început autismul ca o amenințare majoră. Credeam că o să treacă, cum a trecut și retardul motor, de exemplu. Victor (tatăl lui Tudor) chiar spunea imediat după diagnostic că, așa cum a început să meargă chiar în ziua în care a împlinit doi ani, poate o să înceapă și să vorbească în ziua în care va împlini trei ani. Nu s-a întâmplat, însă! Pentru că, ceea ce nu știam în vara lui 2012, dar am aflat între timp, autismul este o tulburare profundă de dezvoltare care nu se vindecă, nu dispare, nu trece, nu devii autist, ci te naști și rămâi autist, fie și unul înalt-funcțional (adică cu un oarecare grad de independență), dacă terapia dă rezultate optime.

Semnul cel mai vizibil pentru cei din afara problemei, în cazul lui, a fost și este absența limbajului, asta după ce la 8-10 luni a avut o perioadă de labializare intensă, abilitate pe care a pierdut-o ulterior (pierderea unor achiziții câștigate în primii doi ani de viață este un simptom major al autismului) și care s-a reactivat doar în ultimele câteva luni, după începerea ședințelor de terapie comportamentală. Însă noi, ca părinți, și specialiștii care l-au văzut până acum știm că, pe lângă riscul, major de altfel, ca el să nu dezvolte niciodată limbaj funcțional, există și alte manifestări de spectru autist, la fel de îngrijorătoare. Prezintă tulburări de somn (se trezește noaptea în 4-5 reprize, în medie, sau stă treaz câte 2-3 ore, uneori vrea apă sau lapte, alteori stă în pătuț și mormăie, se agită sau se joacă cu degețelele), tulburări alimentare (a mâncat pasat până aproape de 3 ani, dezvoltă fixații pe câte un aliment sau pe o grupă de alimente).Folosește încă Pampers, stă pe oliță sau pe toaletă, dar doar dacă este pus, el nu-și semnalează niciodată nevoile. A dezvoltat încă dinainte de un an un mormăit autostimulator foarte frecvent (cam în perioada în care a pierdut obiceiul de a labializa), pe care-l combină de regulă cu altă stereotipie. Foarte des aleargă în du-te-vino, merge pe vârfuri, scrâșnește dinții, își mușcă buzele, scoate limba în diverse poziții, privește din colțul ochilor, face diverse grimase, se joacă cu degetele de la mâini, flutură brațele și, dacă stă jos și e surescitat, dă și din picioare în același timp. Nu manifestă interes față de jucării, dar dacă totuși îi atrag atenția nu le folosește corespunzător, mai mult se plimbă cu ele în mână sau le studiază (a rămas în etapa jocului de manipulare, pe care un copil neurotipic o depășește în jurul vârstei de 9-12 luni). Are obiceiul de a ține în mână diverse obiecte de genul produselor cosmetice în recipiente de plastic, tuburi, cutii sau carioci, pixuri, creioane și se supără când îi sunt luate. Nu-l interesează copiii, dimpotrivă, dacă se apropie prea mult de el (la aproximativ un metru) îi împinge, așa cum nu-l atrag nici jocurile și jucăriile lor. Îi place să meargă la locurile de joacă sau în parc doar ca să se dea în leagăn, eventual în balansoar, sau ca să alerge în du-te-vino. Nu întoarce întotdeauna capul când este strigat pe nume sau dacă survine brusc un zgomot puternic în imediata lui apropiere, face sporadic contact vizual la cerere, nu se uită în direcția în care i se arată cu degetul. Dintre persoanele familiare, este dependent de mamă, o caută prin casă când lipsește, pare să se bucure când o vede, dar de regulă o ia imediat de mână și o duce spre ceva ce-și dorește (adultul folosit ca instrument pentru nevoile proprii). Nu semnalează în niciun fel prezența sau absența tatălui. Uneori pare trist sau foarte serios, asta încă de la o vârstă mică. Nu știe să aștepte, orice întârziere, cât de mică, e sinonimă cu un refuz și declanșează o criză. Este foarte atras de imagini viu-colorate, pe care stă și le urmărește minute în șir, uneori concentrându-se asupra unui detaliu, dacă reprezentarea este de dimensiuni mari (gen panouri, bannere publicitare). Urmărește firele de praf în lumină sau lumina proiectată pe jos în spații închise, culege fire de păr, scame, fire de ață sau puf de pe jos și le învârte între degete. Uneori stă întins pe jos și se supără când este ridicat. Sau face crize de plâns atunci când probabil îl doare ceva pentru că, la trei ani și trei luni, nu știe nici măcar să arate ce-l doare sau deranjează.

Unele dintre aceste preocupări sau manifestări există și la copiii neurotipici, într-o anumită etapă a dezvoltării însă, după cum ni s-a spus de la început de către terapeuți și asta a făcut parte din șocul conștientizării diagnosticului, riscul în cazul lui Tudor este ca el să mănânce pasat, să folosească Pampers, să meargă pe vârfuri, să alerge în du-te vino, să mormăie, să scrâșnească din dinți etc. nu numai la 2, 3, 4 ani, ci și la 20, 30 sau 40 de ani. Atunci când nu va mai părea nici „normal”, nici drăgălaș să aibă asemenea manifestări. Asta cu atât mai mult cu cât, în cazul unui copil cu autism care nu face terapie și care nu are capacitatea de a prelua intuitiv informații din mediul exterior, așa cum o face un copil neurotipic mai ales în primii ani de viață, timpul este cel mai mare dușman în sensul că, pe măsură ce crește, comportamentele dezadaptative (stereotipii, crize) au tendința de a se extinde, iar cele adaptative (limbaj, socializare), și așa puține, de a se diminua, până la a dispărea.

Terapia a început-o cam la trei săptămâni după primirea diagnosticului, la Centrul de Practică în Autism coordonat de ANCAAR (Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România) în cadrul Facultății de Psihologie de la Universitatea „Spiru Haret”. Terapia comportamentală, cu varianta sa foarte vehiculată la noi în ultimii ani, de terapie ABA (AppliedBehaviorAnalysis), tocmai asta face, îl ajută pe copil să învețe absolut totul (chiar și deprinderile elementare de autoservire) desfăcând fiecare activitate în pași mici, care sunt asimilați pe rând, prin exerciții de tipul stimul – comportament – recompensă, pentru a crește motivația de învățare.

Deși evaluarea inițială ne-a dat un pronostic încurajator, cum că Tudor are potențial și, automat, și șansele de recuperare sunt mari, acum, după patru luni de terapie, el nu pare să avanseze în ritmul preconizat la început. În limbaj de specialitate, încă nu are nici un item masterizat. Deși sună pretențios, nu trebuie să vă gândiți la nu știu ce activități sofisticate, pentru că nu-i cazul. Ce înseamnă terapia pentru Tudor: multe programe de imitație (care lipsește în mod caracteristic la copiii cu autism), verbală (doar vocale, deocamdată) sau de acțiuni simple cu obiecte (să așeze două cuburi unul peste altul, să lase urme în plastilină cu degetul, să lovească mingea cu piciorul), de instrucție elementară (să stea jos, să se ridice, să facă contact vizual), de desen (puncte, linii, colorat în contur sau pictat cu degetul). Sunt lucruri banale, dar pe care un copil autist nu le poate face decât dacă le învață în cabinetul de terapie, pe parcursul a zeci sau sute de ore istovitoare, și pentru el, și pentru terapeuți.

Când am primit diagnosticul, medicul de spital ne-a încurajat spunându-ne că nu trebuie să disperăm, pentru că, prin terapie, va dobândi multe deprinderi care, fiind achiziții în dezvoltare, nu vor mai dispărea. Problema este că nimeni nu ne poate spune în cât timp va învăța toate acestea. Așa cum niciun doctor nu ne poate spune cauza, pentru că încă nu se știe, există, în general, doar o serie de factori suspectați pentru apariția autismului, neurobiologici sau genetici. Terapeuții ne-au convins că nu mai contează să aflăm cauza, atâta vreme cât nu există tratament medicamentos, ci doar să-l ajutăm să recupereze cât mai mult din decalajul de dezvoltare.

Înainte de a se naște Tudor sau imediat după naștere, ne făceam și noi, ca mulți alți părinți, planuri de genul: „La trei ani îl ducem să ia lecții de pian. Sau de chitară. Sau începem să-l învățăm o limbă străină.” Acum, că are trei ani, dacă e să zic ce-mi doresc, iluziile s-au diminuat dramatic: după încă un an de terapie să numească măcar 2-3 obiecte; să se uite atunci când e strigat; să învețe, nu știu, să se descalțe singur!

Licitam pentru Tudor: bijuterii hand-made Monicelli Bijoux

Later edit: colierul si setul Swarovski s-au dat si banii merg in contul lui Tudor!

Monica de la Monicelli Bijoux ne-a oferit pentru Talciocul Urban cateva din creatiile ei si pe care le ofera mai departe celor care vor sa doneze banii lui Tudor.
Iata si modelele:

 Pret: 29 lei

 Bratara 19 lei

Set Swarovski: 37 lei, pe argintiu

Colier Candies: 25 lei
Daca sunteti interesati lasati aici un comentariu si facem cumva sa ajunga la voi.

Licitam pentru Tudor: sedinta foto Adrian Nedea

Practica fotografia de aproape 9 ani. Fotograful Adrian Nedea se alatura Talciocului Urban si doneaza pentru Tudor o sedinta foto in studio. Durata sedintei va fi aproximativ o ora si jumatate, cu un numar de 30-40 cadre retusate.

Shooting-ul este pentru copii, indiferent de varsta, dar si pentru adulti. Se pot face sedinte foto de maternitate, mamici cu burtica, sedinte foto cu toata familia (maxim 4 persoane deoarece nu ne permite spatiul).

Pret standard: 250 euro

Pretul licitatiei: 75 euro

 Cam asa fotografiaza Adrian:

Licitam pentru Tudor pantofi clasici Oxford, Sapateria do Carmo, Portugalia

later edit: s-au dat pantofiorii si 250 Ron vor merge in contul lui Tudor!

Unul dintre cele mai vechi magazine din Lisabona a fost deschis in anul 1904 si renovat anul acesta. Sapateria do Carmo pastreaza tacut si discret stilul traditional al anilor ’50, dar are rafinamentul vremurilor contemporane. Aici, trei frati portughezi si o romanca scot la vanzare pantofi handmade, creati de designeri portughezi, in exclusivitate pentru Sapateria do Carmo.

Sotii Alexandra si Pedro au fost incantati ca il pot ajuta pe Tudor si doneaza pentru licitatie o pereche de pantofi clasici, Oxford, handmade si de foarte buna calitate. Numerele sunt de la 36 pana la 40. Perechea de pantofiva fi livrata cumparatoarei cu suflet mare, prin posta.

Pret (in Portugalia): 120 euro

Pret pentru Tudor: Cat va lasa inima

Licitam pentru Tudor: 5 vouchere la sala-concept B.Energy

Desi campania de sms-uri pentru Tudor s-a incheiat, noi continuam si saptamana aceasta maratonul licitatiilor pentru micut.

Later edit: s-a dat un voucher, au mai ramas 4!
Voucherele cuprind cu 2 intrari la fitness, plus o manichiura sau coafura, la alegere. 

Locatia: Sala-concept B.Energy la intersectia Bd. Dacia cu Calea Grivitei.

La B.Energy, oferta de programe de fitness este variata. Poti alege Latino Aerobic, Total Body Fit, Energy Tone, Step Aerobic, Knock Out Butt, Fitball, Pilates, Yoga, Upper Body Sculpt, Fat Burning.

Pretul unui voucher licitat este de 80 Ron.

Cei interesati pot lasa un comment aici.

Licitam pentru Tudor: curs de Comunicare NonViolenta cu Monica Reu

Later edit: sunt deja 22 de inscrisi la cursul de CNV al Monicai Reu, iar banii vor merge in contul lui Tudor!

O bucurie mare pentru Tudor am primit de la draga noastra prietena si formatoare in Comunicarea NonViolenta: Monica Reu.
Iata mai jos cateva ceva despre seara special creata pentru Tudor:

O seară de Comunicare Nonviolentă pentru Tudor

            Asociaţia pentru Comunicare Nonviolentă (www.nonviolenta.org) te invită marţi, 18 decembrie, între orele 18:30 - 21:30, la o seară de comunicare empatică.

           

Tema atelierului: Cuvinte care conectează - apreciere, recunoştinţă, celebrare

            Dincolo de frământările şi problemele cu care ne confruntăm în fiecare zi, tânjim după o viaţă încărcată de sens şi comuniune cu tot ce ne înconjoară. Cum ne poate ajuta practicarea Comunicării Nonviolente - modelul de comunicare dezvoltat de Marshall Rosenberg - să avem parte de mai multa armonie, să acţionăm cu mai multă compasiune faţă de cei dragi nouă şi mai aproape de valorile noastre? Vino să afli cum poţi avea o viaţă mai frumoasă şi relaţii mai pline de satisfacţii, învăţând un mod simplu şi eficient de a te conecta la ce este pozitiv în viaţa ta.

Trainer: Monica Reu este fondatorul si preşedintele Asociaţiei pentru Comunicare Non-violentă, şi singurul trainer român certificat de Center for Nonviolent Communication din Statele Unite. Facilitează workshop-uri de Comunicare Nonviolentă din anul 2005, împărtăşind metoda în cursuri deschise, grupuri de practică, tabere de familie, şcoli şi instituţii. Pe lângă Marshall Rosenberg, cel mai important mentor al său într-ale Comunicării Empatice este Emma, fiica ei de doi ani şi nouă luni.

Taxa de participare: 60 lei/persoană

Înscriindu-te la acest atelier, contribui la salvarea vieţii lui Tudor, un băieţel de un an care are nevoie urgentă de un transplant de inimă (mai multe detalii despre el, aici http://viataluitudor.blogspot.ro/). Toţi banii strânşi din taxele de participare vor fi donaţi acestei cauze.

Locanta: Sediul Waldorf Christophori, strada Puţul cu Plopi nr. 8 (lângă parcul Cişmigiu, intrarea Ştirbei Vodă). Harta http://www.salutbucuresti.ro/planoras/swf_map.htm?-7459&-7700

Dacă doreşti să ni te alături, te rugăm să îţi confirmi participarea la adresa de e-mail: monica@nonviolenta.org

Licitam pentru Tudor: Colier din lemn de nuc creat Antoaneta Zoltan

 "Karakter" apartine Antoanetei Zoltan, artist visual si mama unui baietel de 7 ani.

Bijuteriile unicat Karakter sunt manufacturate din lemn de nuc, pictate si lacuite ulterior. Antoaneta iubeste lemnul pentru caldura lui, pentru texturile sale natural si pentru culoare. Ea vrea sa faca piese unice, pe care sa nu le reproduca.

“Alegerea vine din idea ca fiecare este si trebuie sa ramana unic ca individ. Imi place sa experimentez noi structuri, noi oportunitati creative, sa aleg esente, sa tratez suprafete. Timpul m-a invatat ca materialele pe care le aleg sunt atasate de memoria mea si in timp, procesul intuitiv de design incepe. Acesta e scopul studioului Karakter, sa faca lucruri singulare, care vorbesc despre tine".

 Colierul din doua piese, pe care Antoaneta ilscoate la licitatie pentru Matei, este din lemn de nuc pictat si lacuit. Lungime totala 10.4 cm, inaltime 5.5 cm, grosime variabila 0.2-0.7 cm. Lungimea lantului argintiu este din metal nepretios 19.5 cm. Piesa unicat.  

Pret 100 ron.

Licitam pentru Tudor: Cosmetice handmade Soapmill

Silvia de la Soapmill a fost draguta si a redirectionat produsele trimise pentru Talcioc catre acest nou caz, cumva pachetul s-a pierdut pe drum si iata ca erau de fapt pentru acest mititel care sta numai in spital si asteapat o noua inima.
Ce puteti face? Sa va alegeti din produsele de mai jos ce va place, sa faceti plata in contul lui Tudor si eu ma voi ocupa sa va trimit pachetul.

Iata ce bunatati avem de la Soapmill:

- saculete odorizante pentru masina de spalat: 2*lavanda, 2*eucalipt la 10 lei
- mist aromaterapeutic Yln&Ylang: 4 bucati *8 lei
- Sapun Green family: 1*18 lei
- Sapun Hoey Dream: 1*19 lei
- Sapun Nut Desire:1*21 lei
- Sapun Twilight Breeze: 1* 21 lei
-Sapun white soul: 1*18 lei

Licitam pentru Tudor

Inspirata fiind de umerii pusi in ajutorul lui Matei si de suma pe care am strans-o sambata, la Talciocul Urban, am decis sa donam si sa licitam in continuare lucrusoarele pe care le tot primim in sprijinul bebelusului de un an si 3 luni care are nevoie de transplant de inima.
Tudor a trait aproape numai in spital de cand s-a nascut si ca sa poata sa isi continue viata fara a depinde de aparate, are nevoie de un transplant de cord.
Zilele acestea, pana pe 7 decembrie se desfasoara si o campanie de sms-uri la 848 unde putem trimite un sms de 2 euro.
Haideti sa ne mobilizam si pentru acest micut!

Bilant de Talcioc Urban pentru Matei: 4400 Ron

A fost frumos, relaxant, cu multa voie buna si mai ales cu rezultate financiare surprinzatoare caci in numai 5 ore am strans suma de 4400 Ron pentru Matei care se va opera in luna februarie la Viena.

Nu ne asteptam sa strangem o asa suma si pentru asta trebuie sa multumesc multor oameni dragi care s-au implicat cu cate putin si au contribuit la o zi frumoasa si spornica.

Multumesc Bogdanei, cea de la care a plecat totul, multumim LiluTesa pentru facilitarea spatiului minunat de talcioc, multumesc Ruxandrei Fuierea pentru tot sprijunul, Mamicii Urbane care a mobilizat zeci de ajutoare pentru Matei dar si altora pe care mi-e teama sa ii enumar si sa nu care cumva sa ii uit.

Si lui Ta-su, desigur, pentru pozele de mai jos: